Прекратите отказы в инвалидности детям с расщелинами губы и неба

Как дети с расщелинами губы и неба стали жертвами "дыры в законе". 

Министерство труда и социальной защиты разработало новые общефедеральные показатели, на основе которых специалисты теперь оценивают степень нарушений в организме человека и присваивают ему группу инвалидности.

Эти показатели утверждены Приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 29 сентября 2014 г. N 664н г. Москва.

Теперь, нарушения, которые имеются у ВСЕХ детей с диагнозом «расщелина губы и неба» считаются, согласно документу, незначительными, соответственно инвалидность таким детям теперь не устанавливается, хотя документы, которыми пользовались специалисты МСЭ ранее, устанавливали таким детям инвалидность!!! Что изменилось в диагнозе таких детей?? Они стали рождаться здоровее? Или все-таки задача минтруда - снизить количество потребителей??? По моему мнению, очевидно, что второе.

Кто такой инвалид? В соответствии со ст. 1 Федерального закона от 24 ноября 1995 г. N 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты.

Что может ограничивать жизнедеятельность новорожденного ребенка?

Жизнедеятельность новорожденного ребенка осуществляется главным образом через регулярное питание, путем СОСАНИЯ груди матери, ГЛОТАНИЯ полученной пищи, усвоение принятого молока, дыхание носом.

А теперь взглянем на классификации основных категорий жизнедеятельности человека, которые приведены в этом документе:

К основным категориям жизнедеятельности человека относятся:

а) способность к самообслуживанию;

б) способность к самостоятельному передвижению;

в) способность к ориентации;

г) способность к общению;

д) способность контролировать свое поведение;

е) способность к обучению;

ж) способность к трудовой деятельности.

Из всего предложенного к новорожденному с расщелиной губы и неба можно отнести разве что первую категорию, способность к самообслуживанию, ведь ребенок с расщелиной самостоятельно СОСАТЬ не может…

Это я к тому, что таких вот «дыр» в законе этом очень много!

Подумайте сами, как ребенок, у которого отсутствует небо, может полноценно существовать?

Хочется отметить, что тот, кто составлял данный документ, даже не представляет, каково это: растить, воспитывать, лечить и реабилитировать ребенка с диагнозом расщелина губы и неба!

Это очень долгий процесс, с участием не только челюстно-лицевых хирургов, но также ортодонтов, логопедов. Сейчас в плане хирургической реабилитации моего сына запланировано еще 5(!!!) операций! С 3-х летнего возраста начнется лечение у ортодонта, логопеда.

Расскажу каково это, на нашем с сыном примере.

В 2013 году у меня родился ребенок с врожденным пороком развития: полной сквозной расщелиной губы, твердого и мягкого неба, альвелеолярного отростка (верхней челюсти). Мой малыш не мог питаться как обычные дети, вся пища попадала ему в носик, дыхательные пути! Ребенок не мог питаться из груди, только из специализированных бутылочек для детей с расщелинами. За 5,5 месяцев его маленькой жизни они три раза находился в пограничном состоянии, когда пища попадала в дыхательные пути, его приходилось реанимировать. Ребенок плохо кушал, для своего возраста он не съедал и половину нормы, как следствие малыш плохо набирал вес, дефицит веса у ребенка сохраняется до сих пор, несмотря на то, что операция по закрытию неба прошла почти год назад! В год и четыре месяца мой ребенок весит 11 килограмм при росте 85 см! Хочется отметить, что рост у него для ребенка 2-х лет, а вес для годовалого малыша.
Сейчас, когда наши сверстники уже вовсю говорят, мой ребенок не говорит НИЧЕГО, кроме слова МАМА. А те звуки, которые у него присутствуют в лепете – с ярко выраженным назальным оттенком (ринолалией), свойственным всем детям с таким диагнозом. На лицо – ограничение жизнедеятельности – способность к общению. А следом и способность к обучению, потому как таким детям требуется обучение в логопедических детских садах.

Кроме того, у моего сына имеется выраженная ЗНАЧИТЕЛЬНАЯ деформация лицевой области, полностью отсутствует правый носовой ход – правая ноздря у ребенка не дышит вообще. Ребенок дышит ртом постоянно, вследствие чего он очень часто болеет, у него ослаблен иммунитет, его мучает одышка, а когда у него насморк – то он вообще, извините, захлебывается мокротой, в прямом смысле.

А самое главное, что у моего сына сейчас имеется расщелина альвеолярного отростка, требующая дальнейшей хирургической коррекции (после ортодонтического лечения). До осуществления полной реабилитации ребенка, имеющего диагноз: «расщелина альвеолярного отростка», его верхняя челюсть состоит из двух независимых фрагментов, и ребенок ограничен в возможности употребления им твердой пищи. Сынок не может жевать, у него обратный прикус (т.е. верний зубной ряд заходит за нижний), он не может глотать, он вынужден до сих пор питаться исключительно жидкой, перетертой пищей.

Искривление носовой перегородки, вызванное отсутствием возможности операбельного ее устранения на этапе первой операции (первичной хейлопластики) в силу раннего возраста пациента (операция проводится не ранее 12 лет) – влечет безусловное ограничение функции дыхания.

Наличие аномального отверстия в области ротоносового соустья (расщелина альвеолярного отростка) влечет попадание пищи во время ее приема в дыхательные пути.

Все вышеперечисленное, а также необходимость постоянного ношения ортодонтических аппаратов и конструкций  является ограничениями жизнедеятельности. Основные этапы ортодонтического лечения длительны по времени и включают в себя ношение ряда специфических приспособлений, способствующих формированию правильной дуги верхней челюсти.

Пациенты, имеющие диагноз: «расщелина альвеолярного отростка» имеют значительно протяженный во времени протокол реабилитации. После нескольких лет ортодонтического лечения, производится костная пластика – операция по устранению костного дефекта путем вживления костного материала – кости самого пациента (места забора – подвздошная кость).

Таким образом, говорить о том, что нарушения, которые имеются у детей с расщелинами губы и неба, незначительные – просто кощунственно и недопустимо! Чиновники не «нюхавшие табаку», сидящие в кабинетах и получающие зарплату на наши налоги просто не думая «строчат» дырявые подзаконные акты, а в результате страдают дети!!! Нарушаются их Конституционные права!!! В соответствии со ст. 39, п.1 Конституции РФ «Каждому гарантируется социальное обеспечение по возрасту, в случае болезни, инвалидности, потери кормильца, для воспитания детей и в иных случаях, установленных законом». Отказ в признании лица инвалидом посягает на право (интерес) гражданина по получению мер социальной защиты, установленных федеральным законом от 24.11.1995 №181 ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».

Поэтому я требую, чтобы законодательство в отношении детей-инвалидов, в частности детей с расщелинами губы и неба было пересмотрено! Сейчас все выглядит таким образом,  будто все делается для того, чтобы наши бедные дети, которые уже и так обделены природой, были обделены еще и государственной поддержкой и не могли воспользоваться своим правом на реабилитацию, в которой они так остро нуждаются! А те ответственные люди, которые ДОЛЖНЫ им  помогать реабилитироваться и стать полноценными, социально-адаптированными гражданами этого общества, делают все наоборот – не желают им помочь!

Ведь это проблема не одного моего ребенка, в нашей СТРАНЕ отказывают ВСЕМ детям с таким диагнозом!  Я считаю, что права наших детей заведомо нарушаются, прошу помощи в разбирательстве и решении данного вопроса!