Ирландцы борются за своих детей

На фотографии "Irish Independent" - Джордж, Арчи и Исаак Ноутоны

Ирландцы борются за своих детей. Родители борются за жизнь и будущее своих смертельно больных мальчиков.

"То чувство беспомощности, которое мы испытываем, не передать словами", - говорит отец восьмилетнего Арчи и четырехлетних Исаака и Джорджа.

Маленький Арчи Ноутон гордо поднимает головку и заявляет, что собирается стать игроком регби, когда вырастет. Он говорит, что больше всего из игроков ему нравится Брайан О'Дрисколл, но при этом из команд - "Коннахт Рэгби".

Арчи и его младшие братья-бизнецы Исаак и Джордж - самые обычные мальчики. Они счастливы, хорошо воспитаны и чрезвычайно милы. Но кроме того у ребят диагностирована мышечная дистрофия Дюшенна. Это тяжелое заболевание, передающееся генетически. Заболеть им могут только мальчики, так как МДД сцеплена с X-хромосомой. При мышечной дистрофии мышцы без болевых ощущений постепенно атрофируются. Лекарства от этого заболевания нет.

"Однажды вечером я читала ему сказку и заплакала. Он сказал мне:"Мама, я умру?". До этого днем мы видели очень много врачей, и, очевидно, он испугался".

"Я сказала малышу, что мы все когда-нибудь умрем, и что его мышцы работают не так, как должны. Но мы собираемся сделать все от нас зависящее, чтобы помочь ему. Врачи ничего ему не говорили, но, я думаю, что он все понимает. Он - удивительный ребенок. Все говорят, что дело не только в нас".

Несмотря на то, что пока братья очень малы и счастливы, их отец заявляет, что уже происходит ухудшение состояния.

"Арчи - удивительно активный и жизнерадостный ребенок. И он хочет делать все то же, что и любой другой в его возрасте. Но мы замечаем, как с каждым днем ео мобильность снижается", - говорит Педрейк.

"То чувство беспомощности, которое мы испытываем, не передать словами" .

Хотя фанат рэгби Арчи вполне может знать больше, чем предполагают его родители, они уверяют, что близнецы пока ни о чем не догадываются.

"Всё, что происходит, для них - игра. Все физиотерапии и эрготерапии (направлены на восстановление двигательных навыков) - шуточки. Пока это даже хорошо", - говорит Паула.

"Я думаю, что так как Арчи регулярно проходит терапии, то малыши принимают это как неотъемлемую часть жизни", - добавляет Паула.

"Так как их старший брат Ра-Ра, как они его называют, делает все эти вещи, то они нормальны для близняшек, и поэтому не пугают их".

Поддержка общества

Паула и Педрейк, переносящие невыносимые душевные страдания, постоянно получают поддержку от населения Роскоммона. Здесь часто проводятся праздники и благотворительные акции. В это воскресенье множество местных жителей отправились в Дублин, чтобы принять участие в городском марафоне: кто быстрее оденется в оранжевый костюм.

Это не первый раз, когда горожане облачаются в оранжевый - любимый цвет больных мальчиков. 1 мая этого года стал первым днем этой акции. Местные жители выстроились вдоль улицы, все одетые в оранжевое. Так они поддержали троих малышей.
Не только люди, но и витрины магазинов, а также фонари были украшены оранжевым. Мама мальчиков сказала, что событие это удивительное.

"Без поддержки населения мы не добились бы того, что сейчас имеем. Они помогли нам не останавливаться, а пытаться идти вперед. Эти люди подняли нас с постели и помогли сделать те сложные шаги, которые мы уже отчаялись сделать", - заявил Педрейк.

"Мы знаем, что есть много людей, борющихся за наше дело и помогающих нам".

"Мы всем обязаны народу Роскоммона".

Действия

После постановки диагноза в 2012 году Пауле и Педрейку понадобилось много времени, чтобы собраться с силами и начать что-то делать.

"Мы решили, что надо предпринять меры, потому что, как бы там ни было, мы хотим знать сами, и чтобы знали наши дети, о том, что мы сделали все для решения их проблем", - сказал Педрейк.

"Время работает против наших детей",- заявила их мать.

"Нам надо собрать очень-очень много денег очень-очень быстро".

"Пётр и Патрик", О. Кушнир, 26.10.2014

Источник

Об одном осчастливленном ребёнке

Российский малыш был спасён на средства благотворителей из США и Украины